Por: Redacción
Ciudad de México — Durante la conferencia matutina de este martes, la presidenta Claudia Sheinbaum anunció la creación de una red nacional de apoyo enfocada en atender a personas que padecen enfermedades raras, un sector históricamente marginado del sistema de salud pública.
Como parte de esta iniciativa, el gobierno federal establecerá un registro nacional de personas diagnosticadas con enfermedades raras, lo cual permitirá dimensionar con mayor precisión la magnitud del problema y diseñar políticas públicas más efectivas.
Sheinbaum explicó que, debido a la complejidad médica y alto costo que implica el tratamiento de estas condiciones, se evaluarán también los protocolos de investigación existentes, así como las posibilidades de desarrollar medicamentos y terapias especializadas dentro del sistema público de salud, en particular a través del IMSS-Bienestar.
«Muchas familias han enfrentado años de incertidumbre, falta de diagnóstico oportuno y gastos inalcanzables. Esto no puede seguir ocurriendo en un país con vocación de justicia social», señaló la mandataria.
La red de apoyo contempla una articulación entre centros médicos de alta especialidad, laboratorios de investigación, universidades y asociaciones de pacientes, con el objetivo de garantizar acceso a atención, diagnósticos tempranos y acompañamiento integral.
Organizaciones civiles y colectivos que trabajan con personas que padecen estas enfermedades celebraron el anuncio, al considerar que representa un paso importante hacia la inclusión de estos pacientes dentro de las prioridades del sistema de salud mexicano.
